El Polígono: ¿Cuándo nace Afinon y cuál es la misión principal de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha?
Afanion: La asociación se estableció en 1995 por un grupo de padres en la provincia de Albacete, que buscaban apoyo para ellos y sus hijos que recibían tratamiento oncológico en Valencia.
La asociación nació para cubrir necesidades económicas, educativas y emocionales no satisfechas durante el tratamiento. Aunque su origen está en Albacete, tenemos sedes en Toledo y Ciudad Real.
La asociación está federada con otras 23 asociaciones en toda España bajo la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Nuestra misión principal es brindar apoyo emocional, psicológico y social a las familias durante el proceso de enfermedad, así como ayudar en la gestión de prestaciones y recursos necesarios. Nuestro enfoque se centra en conocer a cada familia, acompañarlas durante el proceso y proporcionar intervenciones personalizadas según sus necesidades.
Sabemos que las familias ya tienen recursos y fortalezas para enfrentar la enfermedad, pero estamos ahí para ayudar a aplicarlos o desarrollar nuevos en función de las circunstancias individuales de cada familia.
El Polígono: ¿Cuáles son los principales servicios y programas que ofrece la asociación para apoyar a las familias de niños con cáncer?
Afanion: Los servicios y programas principales ofrecidos por la asociación para apoyar a las familias se articulan en dos áreas principales. Por un lado, está el proyecto de atención integral dirigido completamente a la familia y sus necesidades legales, como el acompañamiento emocional y psicológico, así como el apoyo social para la gestión de trámites como la reducción de jornada laboral por cuidado de un menor enfermo, sin repercusiones económicas para la familia o la empresa. Por otro lado, se encuentra el área de información y sensibilización, que no solo se enfoca en la familia, sino que también se extiende a la sociedad de Castilla La Mancha y busca visibilizar el cáncer infantil.
En cuanto al proyecto de atención integral, ofrecemos diversos servicios, como apoyo económico para necesidades no cubiertas por la seguridad social, atención educativa complementaria al sistema educativo tradicional, y atención a secuelas de tratamientos oncológicos, que incluyen fisioterapia, actividad física adaptada, logopedia y evaluaciones neuropsicológicas.
En cuanto al proyecto de información y sensibilización, se centra en dar a conocer la realidad del cáncer infantil, especialmente la leucemia y los tumores cerebrales, así como las posibles secuelas que pueden afectar el proceso de aprendizaje de los niños y adolescentes. Se busca sensibilizar a la comunidad sobre estas cuestiones y ofrecer apoyo a las familias para abordarlas adecuadamente y normalizar el proceso de aprendizaje de los niños afectados.
El Polígono: ¿Cómo colabora la asociación con el sistema de salud y los profesionales médicos para mejorar la atención a estos niños y sus familias?
Afanion: La colaboración entre la asociación y el sistema de salud, así como los profesionales médicos, es esencial para mejorar la atención a los niños y niñas con cáncer y sus familias. Desde la fundación de la asociación, se ha trabajado en detectar áreas donde el sistema de salud o las administraciones públicas no satisfacen completamente las necesidades presentes. En respuesta, la asociación se compromete a complementar ese trabajo, especialmente en términos de información y derivación de casos.
Por ejemplo, los hospitales de Castilla-La Mancha, como el de Toledo y Albacete, tienen un convenio de colaboración con la asociación en oncología infantil. Esto implica compartir información de casos y derivar familias cuando sea necesario. Un ejemplo claro de esta colaboración es el Hospital de Toledo, que no solo atiende a familias locales sino también a aquellas de áreas como Ciudad Real, debido a la falta de centros especializados más cercanos.
Sin embargo, muchas familias se enfrentan al desafío de la distancia geográfica y la falta de alojamiento cuando llegan al hospital para el tratamiento de cáncer de sus hijos. Ante esta situación, la asociación ha intervenido proporcionando alojamiento gratuito en pisos cercanos al hospital. Además, hemos colaborado con la Diputación para ofrecer alojamiento a familias cuyos niños han sufrido secuelas de tumores, como paraplejia.
Esta iniciativa ha sido posible gracias a la coordinación entre la asociación, los trabajadores sociales del hospital y otros profesionales médicos. Cuando una familia llega de fuera y necesita alojamiento, los trabajadores sociales los refieren a los pisos disponibles, asegurando así que reciban el apoyo necesario durante su estancia para el tratamiento. Esta colaboración continua permite satisfacer las necesidades de las familias y garantizar una atención integral para los niños afectados por el cáncer.
El Polígono: ¿Qué desafíos enfrentan habitualmente las familias de niños con cáncer en la región de Castilla-La Mancha y cómo la asociación intenta abordarlos?
Afanion: Los desafíos a los que se enfrentan las familias de niños con cáncer en la región son diversos. Adaptarse a la situación emocional, social y organizativa es uno de los mayores retos. Por ejemplo, la organización familiar se ve afectada, especialmente si el niño tiene hermanos, lo cual requiere una planificación y comunicación adecuadas. La labor de la asociación es fundamental en acompañar a estas familias, brindándoles apoyo y recursos.
Cuando llega el diagnóstico, especialmente si es en verano y los recursos escolares están cerrados, la asociación ofrece información y apoyo para reducir el estrés de la familia. Se trabaja con ellos desde el principio, independientemente de su afiliación, proporcionando acompañamiento y facilitando el acceso a recursos y servicios.
Convertirse en socio de la asociación es algo simbólico y de bajo costo, pero puede ser necesario para acceder a ciertos recursos en fases avanzadas del proceso. La asociación se esfuerza por cubrir las necesidades de las familias, ya sea que estén afiliadas o no.
En cuanto a la atención brindada, se realizan numerosas intervenciones psicológicas y de trabajo social para apoyar a las familias durante todo el proceso. Además, se ofrecen recursos educativos adaptados a la edad de los niños y se proporciona información y asesoramiento para ayudar a las familias a comunicarse con sus hijos sobre la enfermedad.
La asociación atiende a familias con niños desde cero hasta dieciocho años, y continúa brindando apoyo más allá de esa edad si es necesario. Se registra un alto número de intervenciones psicológicas y sociales, así como apoyo educativo y atención a las secuelas.
En resumen, la asociación desempeña un papel crucial en proporcionar apoyo integral a las familias de niños con cáncer, ayudándolas a enfrentar los desafíos que surgen a lo largo del proceso.
El Polígono: ¿Qué actividades o campañas realizan para crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer infantil?
Afanion: La actividad más relevante que tenemos próximamente es la celebración mundial del cáncer infantil, que es el quince de febrero. Este año, por ejemplo, tenemos tres acciones.
Una de ellas es a nivel nacional a través de la federación, la cual mencioné anteriormente, que consiste en una actividad realizada en colegios. En todos los colegios de España y Castilla-La Mancha que participen, se llevará a cabo una campaña relacionada con el Lazo Dorado, símbolo de apoyo a los niños afectados, con actividades en memoria y apoyo a los niños en los colegios. Se les presenta la propuesta a los colegios para conmemorar este día y quienes deseen participar pueden hacerlo, proporcionándoles el material necesario.
Este año, la actividad incluirá la creación de una cadena de pensamientos positivos, donde cada estudiante hará un lazo dorado con un deseo y se unirán para simbolizar el apoyo a las familias afectadas. También se leerá un manifiesto en honor a los niños que han enfrentado o enfrentan el cáncer, incluyendo reivindicaciones sobre cuidados paliativos pediátricos. Además, se proporcionarán tatuajes con el lazo dorado para que los estudiantes los usen, continuando con la temática de apoyo.
Como asociación, realizaremos una conferencia de prensa el día quince para dar a conocer los datos y la labor del año anterior. En esta conferencia, seguramente participarán representantes del hospital y oncólogos. Luego, el día diecisiete, se llevará a cabo una actividad abierta para la sociedad en Zocodover, donde se leerá el manifiesto y se realizarán acciones simbólicas relacionadas con el lazo dorado, además de organizar talleres infantiles y actividades para que la comunidad participe y se sensibilice sobre el cáncer infantil y el trabajo realizado. Es el día más importante de celebración.
El Polígono: ¿De qué manera la asociación ofrece apoyo emocional y psicológico tanto a los niños como a sus familias durante el proceso de tratamiento?
Afanion: Es un poco lo que hemos estado hablando en las preguntas anteriores. La asociación tiene un equipo de psicología compuesto por tres psicólogos, uno en cada sede, que se ponen al servicio de las familias para proporcionarles información, acompañamiento y asesoramiento en este sentido. Pero no todo el paquete de acciones que se llevan a cabo con las familias se restringen a nosotros, sino que el resto de acciones que se llevan a cabo también tienen esta función. Por ejemplo, el hecho de que les gestionemos el alojamiento en un piso es un alivio importante, ya que les libera de esa angustia. O tramitarles la reducción de jornada tiene una reacción tranquilizadora muy positiva para ellos. O, por ejemplo, que las familias que están empezando con este proceso tengan contacto con otras familias que están pasando por ello en esos mismos momentos o se encuentran en mitad del proceso es para ellos muy enriquecedor. En el sentido de que les ayudas a ver que hay un futuro, que las cosas pueden ir bien. En definitiva, el apoyo emocional es algo transversal para facilitarles el camino a las familias.
El Polígono: ¿Qué tipo de recursos económicos y donaciones necesitan con mayor urgencia para continuar con su labor?
Afanion: En este sentido, y tocaremos madera para que esto siga así, la asociación tiene una base económica bastante potente y estabilizada, tanto a nivel público, ya que hay una parte que viene de la comunidad autónoma y de instituciones locales, pero es cierto que una parte importante de recursos propios viene de acciones de solidaridad de colegios, familias y entidades que, en este sentido, están muy establecidos, ya que llevan muchos años colaborando con la asociación. Los colegios, por ejemplo, colaboran con nosotros mediante el día del libro, con información y recaudación. Lo que ocurre es que, a medida que vamos aumentando los recursos económicos, vamos aumentando los proyectos para ayudar a las familias. Todavía algunos de ellos no tienen una estabilidad presupuestaria, ya que no tienen una parte asociada específicamente a ellos. Es muy importante que el proyecto en cuestión se vaya estabilizando en este sentido para garantizar que tenga continuidad. Por este motivo, siempre son muy importantes las donaciones de todo tipo, ya que siempre se invierten en proyectos para las familia
El Polígono: ¿Cómo pueden las personas interesadas en ayudar o colaborar con la asociación involucrarse y ofrecer su apoyo?
Afanion: Hay tres maneras de hacerlo. Una es a través del proyecto de voluntariado con gente que quiere colaborar con la asociación echando una mano con la atención a las familias, por ejemplo, participando en tardes de ocio en el hospital con los chavales. Todo el que quiera puede acceder al proyecto de voluntariado a través de nuestra página web o poniéndose en contacto con nosotros en cualquiera de nuestras sedes.
Otra manera es la de ser socio colaborador o poder desarrollar algún tipo de acción solidaria para nosotros. Los primeros tienen una involucración más directa con las familias respecto al contacto, y los segundos es a través de esa financiación de la que os he hablado antes para seguir cubriendo cada vez más esas necesidades que tienen las familias. Para esto también, a través de nuestra página web y de nuestros técnicos, les dirigimos y orientamos hacia qué pueden hacer y cómo lo pueden hacer.
Rodríguez (Psicooncólogo)
El Polígono: ¿Cuál ha sido el impacto más significativo que ha tenido la asociación en la vida de las familias de niños con cáncer en Castilla-La Mancha?
Afanion: Yo creo que lo primero de todo es tener un referente. Al enterarte de que tu hijo tiene cáncer, lo primero que sientes es perdido. Todos los padres nos transmiten sensaciones similares; no saben muy bien a quién acudir o a quién pedir ayuda, y es por eso que el que haya una asociación que les proporcione esa guía y esa ayuda reduce enormemente su nivel de ansiedad.
En Toledo, un punto clave de apoyo a las familias fue el conseguir un piso de acogida para que se pudieran alojar. Esto se consiguió en el año 2005 y supone que familias que estaban desplazadas y que, en algunos casos, incluso habían dormido en el coche o en un hostal con el gasto económico que eso supone, pudieran tener una situación digna para poder descansar y al día siguiente poder estar con su hijo en el hospital al cien por cien. Esto supuso un punto de inflexión en la asociación.
Otro punto de inflexión fue el desarrollo del proyecto de atención a secuelas, tanto para la asociación como a nivel simbólico al darle una atención a supervivientes del cáncer infantil. Antes todos los recursos económicos iban destinados al tratamiento, por eso el que consiguiéramos desarrollar este proyecto fue un hito importante para garantizar esa supervivencia, ya que el porcentaje de supervivientes de cáncer infantil está en torno al ochenta por ciento y en algunos tipos de cáncer como la leucemia infantil, el porcentaje es del noventa y tantos por ciento. Este proyecto comenzó en el año 2017 pero tuvimos que parar en la pandemia para retomarlo de nuevo hace dos años en el 2022.
El proyecto de secuelas consta de cinco patas que son: Atención neuropsicológica enfocada a procesos cognitivos y de aprendizaje, la fisioterapia, actividad física avanzada, que se cubre tanto durante el tratamiento como después de él, logopedia y terapia visual. También a nivel escolar tienen logopedia y fisioterapia. Cuando este recurso que se les da en los colegios no les llega, es cuando intervenimos nosotros y se lo proporcionamos. Siempre somos un complemento de lo que hay, salvo en algunos casos que al no haberlo se lo proporcionamos nosotros en su totalidad.
Desde hace muchos años venimos reivindicando los cuidados paliativos pediátricos. Hasta ahora, lo que se viene haciendo para que los niños con cuidados paliativos puedan fallecer en sus domicilios si así lo desean sus familiares, es a través de asociaciones y profesionales que aportan su experiencia tratando a los niños en sus domicilios, pero no hay un servicio establecido, aunque parece inminente que se ha desarrollado una estrategia para ponerlo en Castilla La Mancha y eso es algo que a nosotros nos parece indispensable, así que nuestra gran reivindicación son los cuidados paliativos pediátricos.
