¿Cuál es la misión principal de la Asociación de Trasplantados de Castilla-La Mancha y cuáles son sus objetivos a largo plazo?
Nuestra principal misión es la de prestar atención, acompañamiento y apoyo a todos los enfermos trasplantados y en lista de espera de trasplante de Castilla-La Mancha, así como a sus familiares, a lo largo de todo el proceso pre y post trasplante. Además, realizamos campañas de concienciación, sensibilización, y fomento de la donación de órganos y tejidos con el objetivo de aumentar el numero de donantes en nuestra región.
La Asociación, además, cuenta con una psicóloga que es la encargada de atender las demandas y necesidades de los socios y socias voluntarios de la Asociación. Presta acompañamiento, apoyo y seguimiento a todos los miembros de la Asociación que lo necesiten para fomentar la adaptación a la nueva situación, afrontar las diferentes situaciones estresantes a las que tienen que hacer frente, incertidumbre por la llegada de un donante, con la intervención quirúrgica o el tratamiento posterior cuando se encuentran en lista de espera, posibles complicaciones psicológicas derivadas de su enfermedad o la adquisición de herramientas y estrategias de afrontamiento, y es la encargada de gestionar y coordinar las diferentes actividades que se realizan en la Asociación.
¿Cuántas personas forman parte actualmente de la asociación y cómo contribuyen a la sensibilización sobre la donación de órganos en la región?
Actualmente somos 110 miembros entre socios, colaboradores y voluntarios. Estas personas colaboran de forma voluntaria en las campañas de sensibilización a través de diferentes actividades. La más importante y en la que participan de forma más activa son las mesas informativas, en las que se hace entrega de dípticos explicativos, se da información sobre la donación y trasplante de órganos. Como la mayoría de los voluntarios y voluntarias son personas trasplantadas o sus familiares, aportan su experiencia personal cuando hablan con todo aquel que se acerca a la mesa, de forma que obtienen una visión mucho más personal y cercana, que en ocasiones es decisiva para que se entienda la relevancia de hacerse donante y salvar vidas. Finalmente hacemos el carnet de donante de órganos y tejidos a todo aquel que lo solicite.
Otras actividades en las que participan nuestros socios y socias son en las Carreras Solidarias, donde forman parte de la logística y organización; y en las charlas que organizamos en universidades, hospitales, centros sociales… En estas charlas interviene personal sanitario relacionado con trasplantes y algunos de nuestros socios cuentan su vivencia.
¿Podrías compartirnos algunos logros o proyectos destacados que la asociación haya realizado en beneficio de los trasplantados en la región?
Este año ha sido un año especialmente productivo en el que, ahora que llegamos a finales de año y hacemos balance, hemos crecido y avanzado más respecto a otros años.
En 2023 hemos realizado más de 30 mesas informativas en diferentes pueblos y ciudades de Castilla- La Mancha, 5 Charlas y conferencias y hemos hecho 700 carnets de donantes nuevos en la región. Son datos muy alentadores que confirman que estamos trabajando en una buena dirección, pero sin olvidar que aún así, Castilla- La Mancha sigue siendo una de las regiones con menor tasa de donaciones de España. Por eso es imprescindible que sigamos haciendo campañas de sensibilización y concienciando a la sociedad en todo a lo que donación se refiere.
¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrentan los trasplantados en Castilla-La Mancha en términos de acceso a la atención médica y apoyo post-trasplante?
El principal problema en términos de acceso a la atención médica es la distancia física. Actualmente sólo se hacen en Castilla La Mancha trasplantes de riñón. Para el resto de órganos, cuando un paciente es candidato para trasplante, son derivados a hospitales de fuera de la región, tanto revisiones pre y post como la intervención y hospitalización. Esto supone desplazamientos de largas distancias para las revisiones y durante las hospitalizaciones, nos encontramos con la dificultad añadida del alojamiento para los familiares.
El acceso a la atención médica, por tanto, se ve dificultado por esos cientos de kilómetros que separan a los y las pacientes de sus centros de referencia para las revisiones.
Desde nuestra asociación reclamamos y ponemos de manifiesto la necesidad de crear unidades de trasplantes por todo el territorio de CLM.
¿Qué programas o actividades desarrolla la asociación para apoyar a los trasplantados y sus familias en su proceso de recuperación y adaptación?
Contamos con el programa de apoyo psicológico para personas trasplantadas, en lista de espera y sus familiares. En todo el proceso del trasplante y no solo después de la intervención, es imprescindible el apoyo profesional. De igual importancia es el apoyo familiar y de amigos, pero hay aspectos que necesitan ser abordados por un profesional, y de ahí la importancia de este programa de apoyo psicológico. El trasplante implica cambios en la vida de las personas tanto a nivel físico, social, familiar, en sus rutinas, actividades, alimentación, laboral… Hay miedos, incertidumbres, muchas emociones que a veces no se saben gestionar; y la psicóloga les ayuda a adaptarse a esta nueva etapa dándoles información, herramientas, ayudándoles a gestionar todo desde el momento en que saben que el trasplante es una opción y están en lista de espera.
Paralelo a este programa tenemos el programa de ayuda mutua, también para pacientes en lista, trasplantados y familiares. Se realizan sesiones grupales 1 vez al mes a la que asisten quienes estén interesados. Es un espacio seguro donde todos pueden compartir lo que necesiten con el resto del grupo, del cual reciben consejo y orientación. De esta forma se sienten escuchados, informados, apoyados y acompañados por un grupo de personas que están pasando o han pasado por una experiencia similar a la suya. Esto resulta especialmente importante porque en ocasiones el sentimiento de soledad y de incomprensión es muy limitante, y el sentirse acogido por un grupo de iguales facilita la adaptación. Además, pueden conocer el proceso con detalles de primera mano y así se elimina mucho la incertidumbre de no conocer a qué se van a enfrentar.
¿Cómo colabora la asociación con hospitales, instituciones médicas y organizaciones gubernamentales para mejorar la atención y los servicios para los trasplantados en la región?
Tenemos relación habitual con varios de los doctores y doctoras que tratan a muchos de nuestros socios. Suelen contactarnos para ofrecerle a sus nuevos pacientes candidatos a trasplante algún tipo de ayuda, sobre todo el apoyo psicológico.
Colaboramos con la Unidad Autonómica de Coordinación de Trasplantes de CLM. Ellos gestionan todos los nuevos donantes que nosotros hacemos y nos facilitan el material informativo y los carnets para entregarlos en nuestras mesas informativas.
También trabajamos con el SESCAM y Consejería de Sanidad. Participamos con ellos en varios proyectos. Actualmente, por ejemplo, participamos en el Proyectos para la Humanización de la Asistencia Sanitaria de mano de la dirección general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería.
¿Cuáles son las iniciativas más destacadas que la asociación ha llevado a cabo para promover la conciencia sobre la importancia de la donación de órganos en la comunidad?
Una de nuestras líneas de acción más importantes son las campañas de sensibilización que se componen de 3 actividades: Las mesas informativas, las charlas y jornadas informativas, y la carrera anual benéfica.
Todos los meses hacemos 2 o 3 mesas informativas en diferentes lugares de Castilla- La macha. Las charlas son actividades en las que invitamos a varios profesionales especialistas en trasplantes hepáticos, cardiacos y pulmonares para que hablen desde su experiencia y conocimiento. Puede asistir cualquier persona que esté interesada y es una oportunidad excelente para poder consultar dudas más técnicas y también escuchar experiencias de pacientes y familiares, que habitualmente intervienen en las charlas.
Este es el tercer año consecutivo que organizamos una Carrera Solidaria. Este año ha sido hace escasas semanas, en el paseo de La Vega y con recorrido por el parque de las Tres Culturas. En 2024 tenemos solicitada hacerla aquí mismo, en el Polígono, donde además tenemos nuestra sede. Las carreras tienen mucho éxito de participación, y pueden apuntarse todo rango de edades porque contamos con categoría infantil, adulto y senior.
Todas estas actividades están enfocadas a informar a la población sobre el proceso de los trasplantes y donación de órganos y tejidos, y así concienciar y sensibilizar sobre la importancia y la necesidad de la donación. Siempre que realizamos estas actividades llevamos con nosotros los formularios y carnets para que cualquier persona que decida hacerse donante lo pueda hacer de forma sencilla y rápida.
Para dar más visibilidad a nuestros proyectos siempre lo compartimos en redes sociales y este año hemos contado con el apoyo de CMM TV y de periódicos locales como vosotros, a quienes estamos enormemente agradecidos.
¿Qué medidas consideran necesarias para mejorar el proceso de donación de órganos y trasplantes en la región?
Una de las medidas más necesarias es la creación de unidades de trasplantes en hospitales de la región. Actualmente la mayoría de trasplantes que se realizan a personas castellano manchegas se hacen fuera de la región, habitualmente en Madrid, Murcia o Córdoba. Este es posiblemente uno de los motivos por el que nuestra región va a la cola en España en lo que a donaciones se refiere.
En relación a esto, hace uno meses que se anunció la creación de una unidad de trasplante hepático en el Hospital Universitario de Toledo, que, de ser así, sería el único sitio de la región en el que van a realizarse trasplantes de hígado. Está previsto que de comienzo el servicio a primeros de año, pero lo cierto es que aún no nos han llegado noticias nuevas. Esperamos que sea cuento antes, porque esto implicaría que unas 50 personas que se trasplantan de hígado fuera de CLM podrían hacerlo aquí mismo, en Toledo, mejorando así la calidad de vida del enfermo y los familiares.
¿Puedes compartir alguna historia o testimonio inspirador de algún trasplantado que haya sido beneficiado por la labor de la asociación?
Os comparto el testimonio de Pilar Beamud
Hola a todos, me llamo Pilar y hace 13 años y medio de trasplantaron de corazón.
Todos sabemos ya que es un camino duro, para nosotros y todos los familiares que nos rodean, principalmente a quien te cuida y te acompaña en este camino.
“Paso a paso hacia la vida”
Desde el momento que despierto en la UVI todo sucedió rápido y muy positivo. Tenía hambre, mucha sed y ganas de absorber todo lo que veía.
La llegada a la habitación de la planta fue una alegría inmensa, todo olía diferente, el color de mis uñas, la expresión de mi cara y mis ojos.
Parecía que descubría un mundo nuevo. Despacio, pero caminaba. Me duchaba ya sola, en el hospital a otro día de salir de la UVI, pasó la peluquera, me teñí y peiné, parecía otra cosa.
Sólo estuve unos 15 días, me dejaron ir a casa de mi hermana que fue mi enfermera particular. Y así pasito a pasito como ya he dicho ya son 14 años.
Camino ligero, monto en bici, lo hago todo y doy gracias todos los días a mis cirujanos, enfermer@s, a todos los que pasaron por esas habitaciones, tantos años.
Muchas gracias.
¿Cómo pueden los ciudadanos de Castilla-La Mancha involucrarse o apoyar los esfuerzos de la asociación en favor de los trasplantados?
Pueden colaborar de muchas formas. Pueden hacerse voluntario, participar en los eventos que celebramos y hacerse donante. En 2024 pondremos en marcha un programa de formación de voluntariado, al que podrá inscribirse cualquier persona interesada, la cual recibirá formación a través de talleres relacionados con varias habilidades que debe tener un voluntario (tales como escucha, empatía, trabajo en equipo…) y al finalizar recibirá un certificado de voluntariado.
Otra forma de apoyarnos es darnos visibilidad. Pueden seguirnos en redes sociales, Asociación Pretrasplante y Trasplantados de Castilla- La Mancha en Facebook y @asociaciontrasplantadosclm en Instagram, donde publicamos todas nuestras actividades y otras noticias e información interesantes. Un me gusta, un comentario y compartir nuestras publicaciones siempre es bien recibido.
Y como no, una de las mejores formas de ayudar es hacerse donante. La donación es un acto altruista que nos hace una sociedad más solidaria y consciente de que una vida puede salvar, como mínimo, otra vida.
